Over het nieuwe schooljaar, MS, het infuuscafé en een wonderbaarlijke opstanding
Met de start van zo’n nieuw schooljaar neig ik naar het roepen van “Gelukkig Nieuw Jaar!”. Eigenlijk veel logischer om dat nu te doen dan in januari. In elk geval voor kinderen. Je gunt ze een gelukkig nieuw jaar in hun nieuwe klas met een verse juf, nieuwe en oude vriendinnen. Maar ik gun het ons volwassenen ook. Misschien heb je drijvend op je roze flamingo het leven kunnen overpeinzen en nieuwe plannen gemaakt. Ik heb geen flamingo gezien. Heb mezelf meer als een hijgend hert door een iets te strak reisprogramma heen gejast. Wat dan wel heel tof was: een roadtrip door Amerika. Dat wilden we heel graag en er leefde “we moeten het NU doen, want je weet niet hoe het loopt.” Nooit. Maar nu helemaal.
Het afgelopen jaar was ik er klaar mee om onder het kleed te vegen dat ik sinds een tijdje weet dat ik MS heb. Ik kon er ook niet echt meer om heen. Mondjesmaat ben ik begonnen om er maar grappen over te maken. Daarmee leek het een plek hebben. Overschreeuwde ik met humor mijn eigen onzekerheid en verdriet. Want ja, dat is er ook.
Ik ging door alle fasen van ongeloof (ze hebben de uitslagen door elkaar gehaald!), boosheid (waarom ik??), verdriet (zit ik zo in een rolstoel?) en nu dan acceptatie. Of iets wat daar voor door moet gaan. Het went nooit, maar ik sta niet meer dagelijks op met ‘doen mijn benen het nog?’. Stukje bij beetje is die MS een deel van mij geworden.
Het afgelopen jaar leidde dat tot een half leven: om de week kreeg ik nogal heftige medicatie waardoor ik er om de week af lag. Onder een dekentje, als een oud wijf, balend en boos. Bijna niemand wist ‘t, thuis veegde ik mezelf bij elkaar als de kinderen en Bart thuis waren en ik kon mijn optredens plannen in mijn ‘goeie weken’. Gelukkig! Want hoewel een onregelmatig (theater)leven allesbehalve helend is voor een MSer werd en word ik er wel heel gelukkig van. Op het podium zag je iemand met veel energie en een “charmante motoriek”, zoals een bezoeker het omschreef.
De tijd dat ik me goed voelde ging naar het gezin en voorstellingen, veel tijd hield ik niet over. En daar ben ik me toch een partij gefrustreerd over geweest! Terwijl mijn hoofd wilde schrijven, de wereld bestormen, zei mijn lijf ‘nee’. Ik vond die ziekte zo niet bij mij passen. Ik probeerde het te negeren, weg te denken, onzichtbaar te maken. Maar hé, inzicht: het past bij niemand!
In juni ben ik begonnen met nieuwe medicatie. 1x in het half jaar moet ik nu een dag naar het Infuuscafé (zo wordt ’t echt genoemd!). In het Infuuscafé (op de afdeling neurologie van de VU) lig je met mede MS-ers. Die komen binnen hinken, rollen, steppen en lopen. Aan de buitenkant zie je niks. Allemaal mensen bij wie het (ook) totaal niet past: een jurist, een werktuigbouwstudent van 22, een violist, een architect. Je ligt daar in een kring. En al kreeg ik voorheen een lachstuip bij het woord ‘praatgroep’, dat is wel wat er ontstaat. Iedereen heeft een verhaal. En hoopt dat deze medicatie de witte stippen in de hersenen, die zorgen voor uitval van de zenuwen, stopt.
Dat infuus in juni bezorgde mij een soort wonderbaarlijke opstanding. Ik voel me energiek, mijn motoriek is er niet beter op geworden maar de angst dat ik elk moment in de orkestbak stort is er een beetje af. Het lijkt of ik de helft van mijn leven terug gekregen. Voor mij een nieuw begin! Met een vakantie waar ik soms achter de troepen aanhobbelde, waarin Bart mij op fiets over de Golden Gate Bridge duwde en ik een trail van 12 km ff niet meer redde en de bus nam, maar het ging! De MS gaat nooit meer weg, sommige dingen gaan langzamer, skiën lukt niet meer, soms zit ik in zak en as, maar hé: ik heb gewoon 3 weken achter elkaar kunnen genieten van een hyperactieve vakantie. De kinderen zijn weer naar school, eentje is er net het huis uit (waarover later meer). Ik stort me nu op het schrijven van nieuwe liedjes en grappen. In november starten we weer met de kerstshow. Zin in! In april 2020 is de premiere van We Moeten Ergens Beginnen…. Inspiratie en speelhonger staan te dringen in mijn hoofd, de MS-aap zit op mijn schouder maar houdt redelijk zijn kop. Ik leer er mee leven. Denk ik. Hoop ik.
Lieve mensen, Gelukkig Nieuw Jaar!